Prof. Anna Kostera-Pruszczyk jest ponadto członkiem Rady Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych WUM oraz członkiem Rady Europejskiej Sieci Referencyjnej EURO-NMD. Kierowana przez profesor klinika znajduje się wśród europejskich liderów w obszarze chorób nerwowo-mięśniowych i jako jedyna z Polski należy do elitarnej Europejskiej Sieci Referencyjnej EURO-NMD. W latach 2022-2024 prof. Anna Kostera-Pruszczyk pełniła funkcję zastępcy przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich.
Dr hab. Krzysztof Szczałuba jest dyrektorem Centrum Doskonałości ds. Chorób Rzadkich i Niediagnozowanych WUM, które skupia uniwersyteckie zespoły kliniczne i naukowe zajmujące się na co dzień pacjentami z chorobami rzadkimi. Jest też pracownikiem Zakładu Genetyki Medycznej WUM.