Małgorzata Bogusz, Prezes Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych i Członek Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego, podkreśliła, że prezydencja nie odnosi się do bieżących procesów legislacyjnych, jednak w czasie sprawowania przez Polskę przewodnictwa w Radzie UE cyfryzacja będzie jednym z kluczowych obszarów.
– W trakcie naszej prezydencji w obszarze cyfryzacji będzie dyskutowany i finalizowany projekt Europejskiej Przestrzeni Danych Medycznych (European Health Data Space – EHDS), czyli dokument, który w największym wymiarze tyczy się obszaru cyfryzacyjnego w ochronie zdrowia.
Projekt Europejskiej Przestrzeni Danych Medycznych
Do kwestii EHDS odniosła się także Marta Musidłowska z Katolickiego Uniwersytetu Leuven. Jak zaznaczyła, pomimo upływu dwóch lat od publikacji projektu EHDS, w ogólnej debacie nadal słychać dwa głosy.
– Pierwszy głos zwiastuje poprawę wszystkich obszarów ochrony zdrowia, w szczególności w kontekście szybszego i lepszego dostępu do elektronicznych danych zdrowotnych dla organów publicznych, czy też poprawy dostępności i ilości danych dla prowadzenia badań naukowych i rozwijania innowacji, m.in. sztucznej inteligencji. Poprawić ma się także sytuacja pacjentów, którzy mają być głównymi beneficjentami rozwoju nowych technologii, dostępności leków i szeroko pojętej ogólnej cyfryzacji w medycynie.
Marta Musidłowska podkreśliła także, że z drugiej strony pojawiają się obawy, wynikające z braku zaufania do dotychczasowych procesów legislacyjnych i działania organów publicznych wokół dzielenia się danymi.
– EHDS to projekt ponadnarodowy, wprowadzający znaczące zmiany w systemach ochrony zdrowia państw członkowskich. Lekarze obawiają się nadmiaru nowych obowiązków administracyjnych związanych z obowiązkiem rejestrowania danych. Firmy prywatne boją się o swoją pozycję na rynku i konieczność udzielania dostępu do danych, a także o zachowanie poufności tajemnic przedsiębiorstwa. Również pacjenci obawiają się, że dane będą dostępne dla każdego i w związku z tym odsłonięte zostaną najintymniejsze aspekty zdrowia i życia ludzi.
Dodała, że obecnie powinniśmy skupić się na konstruktywnej rozmowie o tym, jak należy się przygotować, by EHDS mogło przynieść jak największe korzyści na poziomie unijnym i krajowym.
Cyfryzacja - czym możemy się pochwalić...
Według ekspertów biorących udział w debacie Polska jest krajem, który może dzielić się swoimi doświadczeniami w obszarze cyfryzacji ochrony zdrowia podczas prezydencji w Radzie UE.
– Polska jest piąta w UE pod kątem dojrzałości cyfrowej naszych rozwiązań – mamy Internetowe Konto Pacjenta (IKP), e-recepty, e-zlecenia czy obowiązki dotyczące elektronicznej dokumentacji medycznej. Z badań poziomu informatyzacji opublikowanych przez Centrum e-Zdrowia wynika, że około 80% podmiotów leczniczych w Polsce wdrożyło dokumentację medyczną w postaci elektronicznej albo w całości, albo częściowo – komentował dr Paweł Kaźmierczyk, Lider Grupy Roboczej ds. Danych Medycznych NIL IN.
Prof. Ryszard Piotrowicz z Komitetu Nauk Klinicznych Polskiej Akademii Nauk oraz Komisji ds. e-Zdrowia, Telemedycyny i Sztucznej Inteligencji Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego również podkreślił, że Polska może pochwalić się unikatowymi rozwiązaniami w zakresie telemedycyny. Na całym świecie problemem jest narastająca epidemia niewydolności serca – obecnie mamy w Europie ok. 12 milionów pacjentów z niewydolnością serca, z czego około półtora miliona mieszka w Polsce. Jest to najczęstsza i najbardziej kosztowna przyczyna hospitalizacji, a przeżycie 5-letnie jest mniejsze niż przeżycie w najgorszych nowotworach, np. nowotworze płuc.
– Zaledwie kilkanaście procent pacjentów w Europie ma szansę na rehabilitację kardiologiczną. Odpowiedzią na ten problem jest rehabilitacja w domu i użycie telemedycyny. W całej Europie zrobiła to jedynie Polska – zostaliśmy pierwszym państwem na świecie, które finansowało rehabilitację hybrydową. Pozwala nam to rehabilitować pacjenta, który jest w dowolnym miejscu na świecie.
... a co jeszcze wymaga udoskonalenia
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego i dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia na Uczelni Łazarskiego, zwróciła uwagę na aspekty w obszarze cyfryzacji ochrony zdrowia w Polsce, które wciąż wymagają udoskonalenia.
– Obecnie najbardziej niepokoi mnie brak interoperacyjności systemów wewnętrznych i brak danych, które pozwalałyby na prawidłowe wnioskowanie. Jako przykład podać można Narodowy Program Szczepień przeciwko HPV. Mamy bardzo dobry, aktualizowany co tydzień, dashboard. Możemy obserwować, jaka jest liczba dzieci zaszczepionych pierwszą i drugą dawką. Natomiast największą jego słabością jest, że obejmuje on wyłącznie wyszczepialność na poziomie programu, nie ujmuje wszystkich dzieci, które są zaszczepione w systemie prywatnym, a takich dzieci jest bardzo dużo. Zupełnie również pomija tysiące dzieci zaszczepionych w programach samorządowych.
Brak pełnych danych może doprowadzić do wyciągania nieprawdziwych wniosków, na podstawie których będą podejmowane błędne decyzje.
– Liczę, że przy wdrażaniu rozwiązań prawnych związanych z EHDS, ale również przy okazji prezydencji, uda nam się zmobilizować wewnętrznie, żeby zintegrować dane pierwotne. Jeżeli my tego nie zrobimy, to w odniesieniu do jednego z ważniejszych programów wpisanych do Narodowej Strategii Onkologicznej, nie będziemy w stanie wyciągnąć prawidłowych wniosków – dodała.
Na wagę odpowiednich i aktualnych danych w procesie decyzyjnym zwrócił również uwagę dr Piotr Samel-Kowalik.
– Jeżeli mamy dane, które są odsunięte w czasie od decyzji podejmowanej tu i teraz, i w związku z dynamicznymi zmianami na świecie wokół nas one są już nieaktualne, to decyzje nie będą trafione.
Do wyzwania w kontekście raportowania danych medycznych odniósł się też Paweł Łangowski, Przewodniczący Komitetu ds. Ochrony Zdrowia przy SGI Europe.
– Mówienie o tym, że EHDS ma przynieść nam rewolucyjne rozwiązania, nie sprawdzi się, gdyż nie będzie danych. Nie będziemy mieli informacji o podstawowych schorzeniach pacjentów, ponieważ nikt ich nie raportuje i nie ponosi w związku z tym żadnych konsekwencji. Dopóki nie rozwiążemy tego wyzwania i tego problemu, to myślę, że dyskusja o EHDS będzie wtórna.
Dr Tomasz Imiela, członek Okręgowej Rady Lekarskiej w Warszawie, podkreślił także, że cyfryzacja opieki zdrowotnej i związane z nią regulacje nie mogą nikomu ograniczyć dostępu do ochrony zdrowia i uzyskania pomocy medycznej.
– Jeżeli w pewnym momencie uzależnimy od usług cyfrowych dostęp do pewnych świadczeń, to może nam ograniczyć dostęp do pacjenta. Dlatego jest bardzo ważne, żeby w ramach prac nad nowymi regulacjami na każdym etapie byli obecni przedstawiciele organizacji pacjentów, gdyż lekarze, naukowcy i przemysł mają swoje interesy.
Na aspekt dostępu do narzędzi cyfrowych zwróciła również uwagę Justyna Mieszalska, Prezes Centrum Medycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
– W społeczeństwie są osoby, które sobie świetnie radzą z nowinkami technologicznymi, jednak mamy także osoby powyżej 65. r. ż., które są w pewnym zakresie wykluczone z wielu dobrodziejstw, na przykład IKP – sztandarowego projektu Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministerstwa Zdrowia, który nie jest tak powszechny wśród osób starszych. Według badania PolSenior2, które dotyczy okresu 2016-2020 osoby po 80. r. ż. w niecałych 20% mają ochotę zapoznać się z obsługą komputera i smartfonu.
Źródło: IRSS
