Wyróżnienie za pacjentocentryzm dla hepatologów i psychologów WUM 

Zespół lekarzy i psychologów z Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych oraz ze Studium Psychologii Zdrowia, otrzymał nagrodę im. Ewy Borek „Lider Pacjentocentryzmu” 2024 za badanie interwencyjne mające na celu poprawę jakości życia pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby. Jest to wyjątkowe wyróżnienie, bo przyznane bezpośrednio przez pacjentów.

Nominację do nagrody zgłosiła pacjentka, która skontaktowała się z Fundacją MY PACJENCI - dynamicznie działającym think-tankiem skupionym na potrzebach pacjentów. Fundacja co roku przyznaje nagrody i wyróżnienia za pacjentocentryzm.

Wyróżniony projekt jest częścią międzynarodowego badania z udziałem pacjentów z chorobami rzadkimi wątroby, którzy znajdują się pod opieką referencyjnego ośrodka ERN RARE-LIVER, działającego w naszej uczelni. Badanie opiera się na założeniu, że pacjent, który sam doświadcza trudów i zmagań związanych ze swoją chorobą nabywa unikalnych kompetencji, pozwalających na efektywne wsparcie innych chorych. Jest to ważny aspekt w całościowej opiece nad pacjentem, ponieważ lekarz znając schorzenie tylko w teorii, nawet bazując na swoim dużym doświadczeniu, nie jest w stanie w pełni dotrzeć do najgłębszych emocji związanych z codziennym funkcjonowaniem z rzadką chorobą. 

W projekcie pacjenci po odpowiednim przeszkoleniu przez psychologów (dr hab. Martę Rzadkiewicz oraz prof. Dorotę Włodarczyk) udzielają wsparcia innym pacjentom. Całe badanie jest nadzorowane (przez mgr Joannę Łącz, dr Macieja Janika), a wyniki analizowane w porównaniu z grupą kontrolną, która po okresie obserwacji również może skorzystać z interwencji.

W badaniu kierowanym przez prof. Piotra Milkiewicza i koordynowanym przez dr Macieja Janika uczestniczą: prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, prof. Dorota Włodarczyk, dr hab. Marta Rzadkiewicz i mgr Joanna Łącz. Badanie realizowane jest równoczasowo w Belgii, Kanadzie, Niemczech oraz na Węgrzech w ramach projektu Q.RARE.LI, finansowane w latach 2023 - 2025 ramach grantu EJP RD przez NCBiR.