Konferencja odbędzie się w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE. Celem wydarzenia jest opracowanie europejskich ram polityki w zakresie chorób rzadkich, a także uzupełnienie istniejącego prawodawstwa, promowanie inwestycji i zacieśnianie współpracy na szczeblu unijnym i krajowym. Eksperci, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz politycy omówią narodowe plany na rzecz chorób rzadkich. Postarają się odpowiedzieć na pytanie, co robić by te plany były zgodne z europejskimi inicjatywami, zapewniały lepszą koordynację i wymianę doświadczeń, a przede wszystkim jak najlepiej zaspokajały potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Konferencji towarzyszyć będzie dodatkowe wydarzenie - spotkanie dla klinicystów, badaczy i pacjentów pod hasłem "Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami". Odbędzie się 11 kwietnia.
Więcej informacji na temat wydarzenia na stronie konferencji.