Projekt zatytułowany: „Poprawa jakości życia związanej ze zdrowiem u pacjentów z rzadkimi autoimmunologicznymi chorobami wątroby poprzez wsparcie udzielane przez osoby cierpiące na to samo schorzenie: międzynarodowe hybrydowe badanie efektywności” został zakwalifikowany do finansowania przez European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD). Projekty finansowane przez EJP RD cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem. Do tej edycji zgłoszono około 300 wniosków, z których do finansowania zakwalifikowano zaledwie 20. Badanie będzie realizowane w prowadzonym przez prof. Piotra Milkiewicza Centrum Leczenia Chorób Rzadkich Wątroby przy Klinice Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM.
Pomysł projektu narodził się podczas badań, które prof. Milkiewicz koordynował w ramach sieci ERN-RARE LIVER i które aktualnie przygotowywane są do publikacji. Badano wówczas czynniki wpływające na jakość życia w dużej grupie pacjentów z chorobami rzadkimi wątroby z 15 krajów UE. Okazało się, że czynnikiem najsilniej pozytywnie wpływającym na jakość życia było zaufanie pacjenta do sposobu, w jaki jest leczony oraz rzetelna wiedza pacjenta na temat jego choroby.
-W realiach codziennej praktyki, nie tylko w Polsce, trudno jest poświęcić choremu wystarczająco dużo czasu na taką kompleksową edukację. Tymczasem w chorobach rzadkich jest to szczególnie ważne, bo informacje pochodzące z internetu często mają niewiele wspólnego z prawdą. Prof. Bernd Lowe z Uniwersytetu w Hamburgu opracował nowatorski model edukacji pacjentów, którzy później edukują na temat swojej choroby innych pacjentów – mówi prof. Milkiewicz. I dodaje, że wstępne badania z zastosowaniem tego modelu są bardzo obiecujące. Wykazują istotną poprawę jakości życia pacjentów, czego dowodzi publikacja niemieckich badaczy w prestiżowym JAMA Psychiatry.
Wspomniany model prof. Bernda Lowe zostanie zastosowany u pacjentów z Centrum Leczenia Chorób Rzadkich Wątroby WUM. Następnie badacze, posługując się nowoczesnymi i zwalidowanymi metodami, ocenią, w jakim stopniu zastosowana metoda okazała się skuteczna. Czy doszło do złagodzenia objawów mających największy wpływ na jakość życia.
Obok prof. Milkiewicza badanie będzie prowadził lek. Maciej Janik, który wstępnie opracował jego logistykę i w znacznej mierze przyczynił się do uzyskania tego grantu. Naukowcy z naszej uczelni w ramach projektu współpracować będą z zespołami z Hamburga, Toronto, Gent i Debreczyna.