Wcześniaki - wyzwanie dla rodziców i dla lekarzy

Ile noworodków urodzonych przedwcześnie trafia do pani kliniki?

W Klinice Położnictwa i Perinatologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego UCK WUM corocznie odbywa się około 2,5 tysiąca porodów, a około 150 noworodków to noworodki urodzone przedwcześnie. Są to noworodki o różnej dojrzałości, urodzone między 22 a 37 tygodniem ciąży, z różnymi problemami zdrowotnymi. Corocznie do kliniki przyjmowanych jest także około 150 wcześniaków z innych szpitali naszego województwa. Coraz częściej leczymy również wcześniaki z wadami lub problemami zdrowotnymi, które urodziły się poza naszym województwem i transportowane są do nas transportem lotniczym.

Była Klinika Neonatologii – jest Klinika Neonatologii i Chorób Rzadkich. Skąd ta zmiana?

Nasza Klinika jest ośrodkiem trzeciego stopnia referencji, co oznacza, że leczymy najtrudniejsze schorzenia u najmniejszych pacjentów. Przyjmujemy noworodki, które mają największe i najbardziej skomplikowane problemy zdrowotne. Często są to ciężkie wady wrodzone i choroby rzadkie, czyli takie, które dotyczą bardzo niewielkiego odsetka dzieci, a nawet takie, które wcześniej nie były zdiagnozowane. Dla przykładu wada wrodzona pod postacią przepukliny przeponowej występuje z częstością 1 na 4 tys. porodów, a my leczymy każdego roku 30 noworodków z tą wadą, co oznacza, że na 4 tys. porodów leczylibyśmy prawie 50 noworodków. Zajmujemy się też noworodkami z innymi rzadkimi schorzeniami, w tym genetycznymi, metabolicznymi czy neurologicznymi. Procedury zarówno diagnostyczne, jak i terapeutyczne, których wymagają tacy pacjenci są bardzo drogie i skomplikowane. Wszystko to skłoniło nas do zmiany profilu części kliniki. Co więcej, od października zmieniły się zasady rozliczeń świadczeń w neonatologii, zgodnie z którymi nie możemy hospitalizować pacjentów po ukończeniu 8-go tygodnia życia. Tymczasem wcześniaki często wymagają ponownej hospitalizacji w 3., 4., 5. czy nawet 6. miesiącu życia. Warto pamiętać, że to są bardzo mali pacjenci i np. w trzecim miesiącu po urodzeniu osiągają wagę zaledwie 2 kg. Z tego powodu oddziały pediatryczne, gdzie przebywają większe dzieci, nie są dla nich najlepszym miejscem do dalszej diagnostyki i terapii. Dlatego, uważam, że ta zmiana była konieczna, gdyż pozwoli nam na kontynuację leczenia najmniejszych wcześniaków w naszej klinice.

Klinika stała się częścią Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych - co to oznacza w praktyce?

Staramy się, aby nasza klinika znalazła się w międzynarodowej sieci ośrodków referencyjnych zajmujących się schorzeniami rzadkimi u noworodków. Daje to bardzo duże korzyści. Przede wszystkim możliwość wymiany doświadczeń. Udział w międzynarodowej sieci oznacza, że my dzielimy się swoimi doświadczeniami i korzystamy z doświadczeń ekspertów z całego świata. A to przekłada się na szybszą diagnostykę i lepszą terapię dla małych pacjentów.

Do kliniki trafia rocznie około 300 wcześniaków z różnymi problemami zdrowotnymi. Ile z nich udaje się uratować?

Wszystko zależy od rodzaju wady wrodzonej oraz od stopnia wcześniactwa. Zdarzają się wady letalne, które niestety mają złe rokowanie. Są również wady bardzo skomplikowane, trudne do diagnostyki i trudne do leczenia. Najgorzej jest, jeżeli mamy do czynienia z tzw. wielowadziem i problem dotyczy wielu układów lub narządów. Trafiają np. do nas małe wcześniaki, u których stwierdzamy wadę układu nerwowego, którą można wyleczyć, ale towarzyszy temu np. wada serca, która w przypadku bardzo małych wcześniaków jest nieoperacyjna. Im bardziej niedojrzały wcześniak, im bardziej skomplikowana wada lub gdy występuje zespół kilku wad - tym niestety szanse na wyleczenie są mniejsze.
Natomiast jeżeli chodzi o samo wcześniactwo, to w chwili obecnej największe wyzwanie stanowią wcześniaki, które ważą poniżej 600 gramów nie tylko ze względu na wysoką śmiertelność, ale również na liczne powikłania, które mogą wystąpić u tych, które przeżyły.

Jak wygląda diagnostyka tak małych pacjentów?  

Trafia do nas coraz więcej noworodków do zabiegów operacyjnych z powodu wad serca, wad układu nerwowego, przewodu pokarmowego i wielu innych. Wynika to m.in. z faktu, że w naszym szpitalu są dostępne najnowocześniejsze i unikalne w skali kraju metody diagnostyki tych wad. Dzięki temu już przed porodem możemy z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, z jaką wadą mamy do czynienia. Jeszcze przed porodem spotykamy się razem z rodzicami w gronie specjalistów, w tym: perinatologów, położników, kardiologów, kardiochirurgów, anestezjologów, chirurgów, neurochirurgów i innych i omawiamy, jakie będzie nasze postępowanie po porodzie. Rodzice uczestniczą w dyskusji, zadają pytania i wspólnie z nami decydują o strategii leczenia noworodka po urodzeniu. W przypadku ciężkich wad poród możemy zaplanować, dzięki czemu postępowanie poporodowe jest dużo bezpieczniejsze, gdyż przygotowani specjaliści już czekają na pojawienie się małego pacjenta. Zdarza się, że przypadku bardzo ciężkiej wady noworodek z sali porodowej transportowany jest bezpośrednio na blok operacyjny w celu wykonania zabiegu. Tak szybkie rozpoczęcie leczenia jest możliwe dzięki bardzo nowoczesnej diagnostyce i dużemu doświadczeniu całego zespołu, co w efekcie istotnie poprawia rokowanie dla dziecka.

Jak szeroki zespół musi zajmować się wcześniakami?

W opiece nad skrajnie niedojrzałym wcześniakiem potrzebni są liczni specjaliści z dużym doświadczeniem, w tym lekarze i pielęgniarki, jak również terapeuci. W klinice największą uwagę zwracamy na wdrożenie najnowszych standardów diagnostyki, leczenia i pielęgnacji. Wymaga to stałego szkolenia się zarówno lekarzy jak i pielęgniarek. Pragnę jednocześnie zwrócić uwagę na fakt, że bardzo niedojrzałe wcześniaki, ze względu na zaburzenia termoregulacji muszą przebywać inkubatorze 2-3 miesiące, co predysponuje je do zaburzenia wzorca prawidłowego rozwoju. Tylko profesjonalna i wdrożona w odpowiednim czasie stymulacja rozwoju wcześniaka pod opieką fizjoterapeuty zapewnić może dziecku w przyszłości prawidłowy rozwój. Niezwykle ważna jest także właściwa fizjoterapia układu oddechowego wcześniaka, pomaga ona w usuwaniu wydzieliny, poprawia wydolność oddechową i pozwala na szybsze odłączenie noworodka od respiratora.  Równie ważna jest współpraca z neurologopedami. Skrajnie niedojrzałe wcześniaki nie mają jeszcze odruchu ssania, pojawia się on dopiero po 32 tygodniu życia płodowego i u większości wcześniaków karmienie enteralne zaczynamy od sondy. Odpowiednia terapia neurologopedy sprawia, że odruch ssania pojawia się szybciej i mama wcześniaka może karmić go piersią.

Wiemy, jak ważny jest kontakt mama-dziecko i tata-dziecko. Czy rodzice maleńkich pacjentów mogą przebywać na oddziale?

Mamy wcześniaków mogą przebywać u nas 24 godziny na dobę i uczestniczyć w opiece nad dzieckiem.  Mogą karmić piersią - jeśli to już jest możliwe - zarówno w ciągu dnia jak i w nocy. Przyjmujemy je do oddziału razem z noworodkiem, gdyż wiemy, że oddzielenie noworodka od matki, w dodatku noworodka chorego lub przedwcześnie urodzonego, jest niewyobrażalnym stresem. W ubiegłym roku otworzyliśmy pokoje rodzinne: dysponujemy 12 miejscami dla matek i pokoje te cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem. W klinice są również pomieszczenia socjalne i laktacyjne. W listopadzie otwieramy nowy pokój laktacyjny, specjalnie dla mam wcześniaków. Został stworzony z myślą o tych mamach, które z różnych powodów nie mogą zostać na stałe na oddziale. Każda mama wcześniaka, odwiedzając swoje dziecko, może w komfortowych i kameralnych warunkach odciągnąć pokarm.

W końcu dziecko zostaje wypisane do domu, jednak nadal wymaga szczególnej opieki. Jak przygotowujecie państwo do tego rodziców?

Przygotowujemy ich już podczas pobytu noworodka w klinice. Mamy wcześniaków bardzo się z nami zażywają. Ale co najważniejsze powoli i bez stresu uczą się opieki nad swoim dzieckiem. Obserwują, jak pielęgniarka karmi, jak przewija, pielęgnuje, mogą uczestniczyć w licznych procedurach, dzięki temu są wyedukowane jeszcze przed wypisem noworodka, dlatego wypis jest bezpieczny i nie budzi lęku.  Poza tym prowadzimy Poradnię Neonatologiczną, w której kontynuujemy specjalistyczną opiekę nad noworodkiem.