Wydarzenie podzielone było na część konferencyjną i warsztatową. Konferencję otworzyła prof. Bożena Kociszewska-Najman, kierownik Kliniki Neonatologii i Chorób Rzadkich UCK WUM.
– Dzisiejsze spotkanie jest pierwszym z serii, które chcielibyśmy organizować – mówiła profesor. – W naszej klinice mamy dużo dzieci z różnymi chorobami rzadkimi. Jeśli chodzi o rozszczep kręgosłupa, to w latach 2018-2023 leczonych było około 100 noworodków. Jest to bardzo poważna wada ze względu na swoją złożoność. Dlatego musi się nią zajmować wielu specjalistów. Na początku są to neonatolodzy, urolodzy, nefrolodzy, neurolodzy, neurochirurdzy, fizjoterapeuci i wielu innych - w zależności od stopnia ciężkości wady. Ta wielodyscyplinarna terapia ma na celu pomóc dziecku od pierwszych dni tak, aby jego rozwój, zdrowie i jakość życia były jak najlepsze.
Co to jest rozszczep kręgosłupa
Rozszczep kręgosłupa u dziecka powstaje na bardzo wczesnym etapie życia płodowego, w 3-4 tygodniu - kiedy kobieta jeszcze często nie zdaje sobie sprawy, że jest w ciąży. Można też dość wcześnie rozpoznać tę wadę w 11-13 tygodniu ciąży. Rozszczep kręgosłupa, to ubytek kręgosłupa najczęściej w odcinku lędźwiowym. Na ubytku uwypukla się rdzeń kręgowy. Wada ta w Polsce zdarza się raz na tysiąc urodzeń. Jeszcze zanim dziecko się urodzi może być operowane. Taką operację można przeprowadzić tradycyjnie, na otwarto. Jednak dziś coraz częściej przeprowadza się zabiegi fetoskopowe (endoskopowo w jamie macicy). Takie operacje wykonuje się w DSK UCK WUM. Gdy już zoperowane dziecko przyjdzie na świat, trafia na oddział neonatologii i pod opiekę specjalistów, którzy zajmują się jego dalszą terapią.
Pęcherz neurogenny – objaw nie choroba
Każde dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma pęcherz neurogenny, czyli zespół zaburzeń unerwienia dolnych dróg moczowych, w wyniku czego pęcherz nie działa tak jak powinien. Jakie są tego przyczyny, jak się go diagnozuje i leczy wyjaśniała podczas konferencji dr hab. Beata Jurkiewicz, prof. CMKP, chirurg, urolog dziecięcy z Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Urologii Dziecięcej CMKP Dziekanów Leśny.
Ogólnorozwojowa fizjopterapia
W leczeniu dzieci z rozszczepem kręgosłupa czynny udział biorą rodzice. Chodzi tu nie tylko o cewnikowanie, ale również rehabilitację. O formach terapii w warunkach domowych mówili na spotkaniu mgr A. Bartochowski i mgr A. Rakowska, fizjoterapeuci z Kliniki Neonatologii i Chorób Rzadkich WUM. Natomiast na pytanie jaką rolę w opiece nad dzieckiem z pęcherzem neurogennym odgrywa uroterapeuta - odpowiedziała Marta Matkowska, pielęgniarka i uroterapeutka z Kliniki Nefrologii Dziecięcej DSK UCK WUM. Na konferencji pojawił się również wątek leczenia ran i profilaktyki zapalenia skóry. Prezentację na ten temat miała mgr Małgorzata Jadczak z oddziału Klinicznego Neurochirurgii Dziecięcej DSK UCK WUM.
Warsztaty i indywidualne konsultacje
Po zakończeniu konferencji rodzice wraz z dziećmi mieli możliwość indywidualnego spotkania z fizjoterapeutami. Mogli wspólnie ustalić cele terapeutyczne i opracować sposoby ich realizacji. Wiele praktycznych informacji i umiejętności mogli zyskać również na warsztatach z zakresu leczenia ran i profilaktyki przeciwodleżynowej, cewnikowania oraz uroterapii.
Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa
W tym roku Klinika Neonatologii i Chorób Rzadkich UCK WUM po raz pierwszy dołączyła do globalnych obchodów Światowego Dnia Rozszczepu Kręgosłupa i Wodogłowia. Dzień ten został ustanowiony i wyznaczony przez Zgromadzenie Ogólne International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus w Gwatemali w 2011 roku, a po raz pierwszy odbył się 25 października 2012 roku w Parlamencie Europejskim w Strasburgu. Celem tego święta jest podniesienie świadomości oraz zrozumienie złożonych problemów, jakie występują w tej ciężkiej wadzie wrodzonej. Od 1 do 30 października 2023 r. na całym świecie odbywają się wydarzenia regionalne, które skupiają się na tegorocznym temacie WSBHD-2023: „Dostępność dla wszystkich”.
